La Cámara de Diputados bonaerense, este jueves, dio media sanción a un proyecto de ley, sobre el abordaje integral de una patología poco frecuente.

La iniciativa, presentada por la Diputada Provincial de la Sexta Sección, Dra. Abigail Gómez, tiene por objeto establecer "la detección temprana y lucha contra la Leucinosis".

Respecto a ello, la legisladora indicó: “el proyecto surge de la inquietud, me la acercaron familiares de un niño, de nuestra ciudad, con esta patología. De esta manera dimos inicio a un camino legislativo para contar con la sanción del proyecto, para visibilizar la problemática y ver de qué manera se pueda ayudar a personas que padecen estas enfermedades poco frecuentes y también a sus familiares".

La Leucinosis, está reconocida en Buenos Aires y en nuestro país, en el listado de enfermedades poco frecuentes, de hecho es una de las patologías que se busca en las pesquisas prenatales, que se realizan a los recién nacidos.

La no detección a tiempo de este tipo de enfermedad puede producir consecuencias graves, entre ellas encefalopatía, estado de coma o, en la mayoría de los casos, la muerte del niño. En muchos casos fallan los sistemas de salud ante el desconocimiento, o por no cumplir con los protocolos, para su correcta detección y rápido tratamiento.

“Con la media sanción del proyecto, hoy estamos un paso más cerca para que nuestra provincia cuente con más herramientas para su detección, y el resto de las enfermedades poco frecuentes. Por ello, además la iniciativa busca establecer que, durante la semana del 22 de noviembre, mediante el Ministerio de Salud, se incluya en el calendario la información sobre esta enfermedad para mejorar protocolos, detectarla en forma temprana y capacitar a los profesionales en la lucha contra la Leucinosis. Seguiremos de cerca el proyecto hasta que el senado bonaerense transforme en ley lo que he presentado en nombre de las familias que padecen esta enfermedad” agregó la parlamentaria.

Que es la Leucinosis

Conocida, también, como enfermedad de la orina olor a jarabe de arce, es un error del metabolismo de los aminoácidos.

Como consecuencia del fallo metabólico se produce la acumulación en plasma, orina y tejidos, de estos aminoácidos y cetoácidos, que son neurotóxicos.

De no ser diagnosticada y tratada, de forma precoz y oportuna, puede generar complicaciones en el sistema nervioso, entre otros, y hasta un desenlace letal.

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